Organisation

Swespine

Swespine administreras av en Styrgrupp utsedd av 4S Svensk Ryggkirurgisk Förening (Swedish Society of Spinal Surgeons). Registerdata ägs juridiskt av Region Jönköpings län som är PUL-ansvarig (PatientUppgiftsLagen) för registerdata. 4S är en ideell förening som drivs av landets ryggkirurger (ortopeder & neurokirurger) med mål att främja en god ryggkirurgisk vård i Sverige enligt behandlingsprinciper förankrade i ”evidence based medicine” (EBM).

Registerdata samlas in med hjälp av ett registerkansli (RK) som sköts administrativt av 2,45 sekreterare. RK kan hjälpa de olika klinikerna med det tunga uppföljningsarbetet som bedrivs efter 1-2-5-10 år. I dagsläget har drygt 70% av landets kliniker valt att ansluta sig till RK.

Data bygger på vedertagna baslinjeuppgifter, samt operationsrelevanta uppgifter. Rapporterade resultat sker huvudsakligen med hjälp av validerade PROM (patient reported outcome measures), samt även med PREM (patient reported experience measures).

Styrgrupp

Det löpande arbetet med Swespine sker via en Styrgrupp innefattande två sekreterare, fem ryggkirurger, en neurokirurg, en primärvårdsläkare samt en leg. sjukgymnast med geografisk spridning över landet. Styrgruppen arbetar bl.a. med den löpande registerfunktionen som exempelvis daglig support över nätet och via telefon till registrerande kliniker, liksom till centrala organisationer som Socialstyrelsen, SKR och Registercentrum. Styrgruppen arbetar vidare med att validera data, analysera resultat, utveckla registret inklusive implementering, samt inte minst att presentera resultat på ett korrekt och begripligt vis. Arbetet med administrering av registerdata har ökat markant de senaste åren i o m SKRs satsning på nationella kvalitetsregister.

Styrgruppens medlemmar:

Peter FritzellRegisterhållare
Carina BlomRegisterkoordinator
Olle HäggSpine Center, Göteborg
Paul GerdhemOrtopedkliniken, KS Huddinge
Catharina ParaiSahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Björn StrömqvistOrtopedkliniken Skånes Universitetssjukhus
Håkan LöfgrenLänssjukhuset, Ryhov
Allan AbbottLinköpings Universitetssjukhus
Lena MellgrenVice Registerkoordinator, Karlstad Sjukhus

Registerkansli:

Lena MellgrenKarlstad Sjukhus
Marianne ÅbergSkånes Universitetssjukhus, Lund
Linda BrunBlekinge Sjukhus

Finansiering & Registerhållare

Svenska Ryggregistret finansieras via anslag från SKR – Sveriges kommuner & regioner. Hittills har en ny ansökan om registermedel gjorts varje eller vartannat år.

Den ekonomiska administrationen av registret sköts av Region Jönköpings län där registrets kassör, Håkan Löfgren också är verksam vid Neuroortopediskt Centrum, Länssjukhuset Ryhov. Registerhållare är ryggkirurg Peter Fritzell.

PUL-ansvarig är Johan Cederlund. Patienter har via kontakt med PUL-ansvarig rätt att se vilka uppgifter som finns samlade om honom/henne, och också begära rättning om något skulle vara fel, samt också begära att alla uppgifter om honom/henne avlägsnas ur databasen. Uppgifter om PUL-ansvarig och hur man får kontakt finns på denna hemsida.

Medlen från SKR täcker idag sekreterare på deltid (Carina Blom och Lena Mellgren) 2,45 deltidssekreterare på registerkansliet, samt en 50% anställning av registerhållare. Timersättning utgår till de i Styrgruppen som är engagerade i ansökningar, årsrapporter och möten.

Styrgruppsmöten hålls en gång per månad (telefon), och Styrgruppen träffas ca två ggr per år. Registerhållaren är adjungerad till alla Styrelsemöten som hålls ca tre ggr per termin eller oftare v.b.

Huvudman

För närvarande Region Jönköpings län (RJL), kopplat till registrets kassör dr Håkan Löfgren, verksam vid neuroortopediska kliniken.

Inrapportering av data

Patienter fyller i formulär både före operation (preop) och efter (postop) operation vid 1-2-5-10 år. Dessa formulär skickas ut per post och besvaras via registrets digitala patientinmatning. Påminnelse skickas ut och i denna inkluderas även ett pappersformulär.

Detta administreras antingen av kliniken själv eller via Swespines registerkansli.

Återrapportering

En årlig skriftlig rapport om all ryggkirurgi i Sverige sammanställs av Styrgruppen, och distribueras till SKR, till registrerande kliniker samt rapporteras till Svensk Ryggkirurgisk Förenings medlemmar vid föreningens årsmöte. Dessa årsrapporter finns tillgängliga för allmänheten via Svensk Ryggkirurgisk Förenings hemsida: 4s.nu.

En omfattande forskning/publicering bedrivs med hjälp av registerdata. Föreningen har beslutat att ingen forskargrupp kan ”låsa data”. Det innebär i praktiken att flera forskargrupper kan beforska samma område och med samma frågeställning. Detta garanterar att en löpande och livaktig forskningsverksamhet.

Via registret kan registrerande kliniker fortlöpande hämta sina egna patientrapporterade resultat online och också jämföra dessa med aggregerade data från landet som helhet, samt också med andra enskilda kliniker. Denna funktion är inte tillgänglig för allmänheten, men tjänar ett viktigt syfte ur kvalitetssäkring- och kvalitetsutvecklingssynpunkt.

Patienter och allmänhet har fri tillgång till klinikjämförande resultat via Vården i Siffror.

Förbättringsarbeten och samarbete med patienterna för att på bästa sätt ta tillvara allas intressen bedrivs fortlöpande.

Täckningsgradsanalyser sker fortlöpande med hjälp av Socialstyrelsens Registerservice, och presenteras i Årsrapporterna på föreningens hemsida (4s.nu).

Swespine är aktivt internationellt, bland annat inom ramen för ICHOM-samarbetet (ichom.org), där registerhållaren varit verksam som arbetsgruppsledare för ”Low Back Pain Group” med deltagande från ca 25 länder. Syftet är att enas om ett ”core data set” (överenskomna mätvariabler som till exempel ålder, kön och tidigare genomgångna operationer, samt patientrapporterade resultatmått) för att kunna förenkla jämförelser mellan olika länder, benchmarking.

Swespine via Styrgruppen är efter styrelsebeslut engagerade i ett värdebaserat ersättningsprojekt som bedriv av Stockholms läns landsting tillsammans med hälsoekonomer. Syftet är att skapa ett beslutsstöd inför eventuell kirurgisk intervention, samt att koppla en mindre del av ersättningen (10% f n) till patientrapporterat resultat efter 1 år via Global Assessment som syftar till att utvärdera om kirurgin haft nytta för patientens smärta i ben eller rygg.